Первые дни после диагноза...
Заболел в марте 2005 года. Мне было 13 лет. Тогда никто не понимал, что со мной происходит. Я рос в маленьком областном городке, где таких случаев и диагнозов никогда не было. Всё происходило быстро, я помню лишь боль, которая никак не проходила. Родители были напуганы, а врачи озадачены. Сразу же было принято решение везти меня в Кострому. Из тех дней я помню, что все вокруг меня ходили, смотрели мои анализы и думали, что со мной делать и куда направить. Так я попал в одну из детских больниц города Костромы, где и начался мой непростой путь лечения.
Будучи тогда ребёнком, я мало понимал, что со мной происходит, и всю серьёзность моей болезни. Боль уходила, и мне хотелось обратно к друзьям, гулять и играть с ними. Но всё повторялось через несколько дней, боль снова возвращалась, я снова оказывался в больнице, и с каждым разом оставался там дольше и дольше. Конечно, со временем я понял, что болезнь прогрессирует и мне становится только хуже. Врачи поддерживали моё состояние в норме, но очень долго не могли поставить окончательный диагноз.
Чуть больше года заняла установка правильного диагноза и подготовка к началу лечения, где мне пришлось столкнуться с химиотерапией и пересадкой костного мозга. Всё это время со мной были мои родные и близкие, которые помогали мне. Мама была рядом, а папа работал, чтобы были деньги на лечение и проживание в другом городе. Я им очень благодарен и люблю их за то, что в тот момент, несмотря ни на что, они пожертвовали многим ради спасения меня.
Путь через лечение...
Основной диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — мне поставили в Москве в 2006 году. И с того момента был намечен план лечения. Но до этого целый год я жил на капельницах и переливаниях крови. Стабильно раз в неделю переливали кровь, а во время рецидивов — намного чаще. Уставшие вены, исколотые пальцы, постоянные осмотры, обследования. Больничная палата стала местом жительства, домой почти не отпускали. Дети в палатах менялись, а я всё оставался. И так день за днём. Это очень давило на меня и было тяжело. Были и светлые моменты: ребята, кто тоже тяжело болел, тоже часто возвращались в больницу, и нас клали в одну палату, и было не так скучно. Мы с ними сдружились, и дни в больнице стали не такими скучными.
И вот пришло время, когда нас с мамой увезли в Москву на лечение. Мама всё это время была рядом. Меня разместили в отделении ТКМ, в небольшом прозрачном боксе с очень стерильными условиями, где мне пришлось провести почти два месяца, не выходя наружу. В этот период мне была проведена химиотерапия. Я тогда только слышал о ней, но не думал, что мне придётся ощутить её на себе. Скажу, что это непросто описать. Были дни, когда чувствуешь себя хорошо, а были и такие, которых не помнишь из-за тяжёлых лекарств, которые вводили в мой организм. А потом настал момент пересадки костного мозга. Донором стала моя родная сестра. Этот день считается вторым днём рождения. Я помню, что волновался в тот день, а когда началась пересадка, через какое-то время просто уснул. А впереди ещё ждал долгий путь восстановления и реабилитации.
Жизнь сейчас...
В этом году исполняется 20 лет с момента пересадки. И так совпало, что мне предложили принять участие в этом проекте. Для меня стало важным вспомнить, как это было, через что мне пришлось пройти. Будучи тогда подростком и столкнувшись с тем, чего действительно не пожелаешь никому, тем более ребёнку, и сейчас, уже будучи взрослым, я понимаю, как всё это сложно и тяжело давалось моим родителям и каково было мне. Это особенный опыт, сильно повлиявший на меня, и сейчас я вижу, каких ценностей я до сих пор придерживаюсь и что мир вокруг нас полон людей, готовых прийти на помощь тем, кто в ней нуждается.
